НЕ "ЗЕФИРНАЯ" ИСТОРИЯ...
Этот пост очень долго сидел в "закромах" моей души и я не решалась об этом рассказать, потому что это очень тяжело, с комом в горле...Спустя год я пытаюсь наконец-то принять ситуацию и учусь с этим жить, здесь и сейчас, несмотря не на что, стараясь жить обычной жизнью с "особенностями"...Несмотря ни на что и вопреки всему, когда все слезы отчаяния и непонимания уже пролиты.
"Пинком" все таки рассказать нашу историю стала сложившая сейчас во всем мире пандемия Коронавируса, закрытие границ, скачок курса валют, режим самоизоляции...
Год с момента рождения Лерочки я делилась на своей странице только счастливыми снимками и видео, тщательно скрывая, чего нам стоят такие мгновения и как мы за них боремся всей семьёй...Но наверное сейчас пришло время поделиться со всеми...
У Леруси диагностировано орфанное генетическое заболевание #туберозныйсклероз, нашу историю от начала беременности я рассказала на странице в постах ранее...
Данное заболевание не излечимо и только прогрессирует со временем. Если в двух словах, суть его в том,что во всех органах и на коже постепенно локализуются доброкачественные опухоли, поражая в основном сердце,почки,и самое страшное во всем этом, головной мозг, от чего возникают приступы эпилепсии, отмирают здоровые клетки, нарушаются нейронные связи, и все это чревато серьезными проблемами в развитии ребенка... Чем раньше первый дебют приступов, тем хуже... Заболевание не излечимо, существует только поддерживающая терапия, дающая возможность на полноценную жизнь.
На данный момент, у Леры имеются рабдомиомы сердца(которые могут самостоятельно рассосаться со временем), единичные мелкие кисты и ангиолипомы почек, несколько едва заметных светлых гипопигметных пятен, и увы, самое тяжёлое, многочисленные туберы в головном мозге, которые вызывают ежедневные приступы эпилепсии...
А ещё помимо всего прочего имеется смешанная гидроцефалия головного мозга, которая тоже в совокупности даёт осложнения... А так же последствия родов- гипертонус кивательных мышц, смещение второго шейного позвонка, что является родовой травмой от того самого "выдавливания" после обезболивания с последующей стимуляцией... Но это поправимо остеопатией, массажем, ЛФК, плаванием, но займет достаточно длительное время, поскольку данная проблема была диагностирован достаточно поздно... В течении года ни один врач не уделил этой проблеме должное внимание, и время снова была упущено... Многие врачи нам говорят "вы больных детей еще не видели" глядя на Леру, и внешне никто и не догадывается что с нашей малышкой что-то и не так, и какая страшная зараза поселилась в ее организме...И чего нам все это стоит, ее улыбки, эмоции, маленькие успехи в развитии, одному Богу известно... Сейчас, для уменьшения количества приступов Лера принимает 3 противоэпилептических препарата (ПЭП) каждые 12 часов- Депакин Хроносфера, Топамакс и Сабрил (дорогостоящий и незарегистрированный на территории РФ). На данный момент, в плане коррекции терапии предложен 4-ый ПЭП- Кеппра, поскольку купировать приступы не удается и на фоне повышения дозировки Топамакса началось ухудшение... "Сабрил" (Вигабатрин) не зарегистрирован на территории РФ и возникают серьезные сложности с бесплатным получением препарата через Минздрав Челябинской области. С декабря 2019 г. у нас идут бесконечные переписки с разными инстанциями и отписки, что препарат не зарегистрирован на территории РФ и закупить его за счет средств бюджета не представляется возможным. С декабря 2019 г. мы вынуждены приобретать препарат за собственные средства на "черном рынке" у перекупов... Стоимость препарата на тот момент составляла от 6 до 7 тысяч рублей за упаковку 100 таблеток. В месяц нам необходимо 124 таблетки. На данный момент, в связи с мировой пандемией по коронавирусу и скачком роста валют, стоимость препарата существенно возросла от 10 до 26 тысяч рублей за упаковку в зависимости от страны производителя, и в связи с закрытием границ стало очень тяжело его найти и купить. До всей этой "карантинной" ситуации мы старались справиться сами, изыскивая средства и возможности обеспечить своего ребенка лекарствами и как то прожить самим еще... Но, к сожалению, в данный момент, ситуация стала критической... Кроме того, ребенку необходима реабилитация, сеансы остеопатии, плавание в бассейне, ЛФК, занятия с нейропсихологом, все это стоит немалых средств, и к сожалению, не все способы действенной реабилитации возможно получить бесплатно по Федеральной программе...Так же, ежемесячно необходимо проводить ЭЭГ мониторинг в течении 2х часов, стоимость услуги составляет 2600 руб. С вводом в терапию препарата Сабрил состояние Лерочки значительно улучшилось, по-тихоньку идет развитие, эмоциональный фон у доченьки сохранен. В 1,1 Лера научилась самостоятельно садиться, на данный момент пытается встать на ножки возле опоры, активно лепечет слоги... Но задержка развития уже есть, и нужны постоянные поддерживающие занятия. Прекращать или пропускать прием препаратов ни в коем случае нельзя, это чревато серьезными последствиями... К сожалению, в настоящий момент приступы купировать не удается и в планах, после снятия карантина стоит вопрос о дополнительном дорогостоящем обследовании в Москве в Институте эпилептологии им. Казаряна, или, если повезет, то возможно в инстите нейрохирургии в Новосибирске, для решения вопроса о необходимости хирургического вмешательства... Если вы хотели бы как-то помочь нашей семьи с расходами, связанными с обследованиями, лечением и реабилитацией Лерочки:
💳карта СБ 2202 2002 0184 4766 Дарья Дмитриевна Х.
Карта прикреплена к номеру 8 906 864 78 62
Благодарим каждого неравнодушного и откликнувшегося за любую помощь и поддержку!..
